O inglês Jono Lancaster aborda a Síndrome de Treaccher-Collins, em palestra na FSP-USP, e conta sua história de superação. Foto: Divulgação

Quem já assistiu e se emocionou com o filme “Extraordinário” (EUA, 2017), sabe quão cativante é a história inspirada na obra da autora Raquel Jaramillo Palacio, sobre o personagem August “Auggie” Pullman. O menino de 10 anos -interpretado pelo ator mirim Jacob Tremblay atuando ao lado de Julia Roberts, Sonia Braga e outros famosos – vive o ator principal da trama, baseada em histórias como a do inglês Jono Lancaster, hoje palestrante, sobre a síndrome rara retratada no filme. Em sua passagem pelo Brasil, Jono fará uma palestra no auditório Paula Souza, da Faculdade de Saúde Pública (FSP-USP), no dia 8 de agosto, às 15h. Haverá tradução consecutiva.

O evento, aberto e gratuito, reunirá cerca de 30 famílias com pessoas acometidas com o mesmo diagnóstico de Jono, a Síndrome de Treaccher-Collins. Trata-se de uma condição genética rara que afeta o desenvolvimento dos ossos e tecidos da face. A síndrome pode ser herdada ou ocorrer espontaneamente.

Capa do livro “Extraordinário”, de R.J. Palacio. Foto: Divulgação.

“A importância desse encontro entre Jono, que é ativista e palestrante, com as famílias de pessoas que apresentam a mesma mutação genética se dá pelo incentivo à auto-aceitação, representatividade, inspiração e, principalmente, pela ação de quem conseguiu ser forte para criar uma trajetória extraordinária, nem simples e nem fácil, mas possível, memorável e inspiradora”, conta a curadora do evento, a fisioterapeuta Dafne Herrero, egressa de programas de mestrado, doutorado e pós-doutorado pela FSP-USP. A trajetória mostrada no filme emociona não só pela superação do bullying, mas também pelo caminho percorrido no desenvolvimento de amizades, mostrando a importância da empatia e da aceitação.

Jono acaba de lançar a obra “Not all heroes wear capes”, ainda sem título em português. Ele passa pelo no Brasil para participar, no dia 09 de julho, do encontro, também gratuito, intitulado “Um abraço do futuro para as famílias do presente”, que acontece no hotel Radisson Paulista, das 9h às 16h.

Segundo Dafne, os eventos foram idealizados ”por percebermos uma angústia legítima dos pais na insegurança de um futuro para os filhos com deficiência”. O encontro externo do dia 09 de julho marcará o lançamento do Instituto KAIMBE, que se dedica a apoiar famílias de bebês e crianças com deficiência, além da presença de palestrantes com deficiência, trazendo suas trajetórias de inspiração e, principalmente, ação. Para participar no dia 09, é necessário se inscrever (o link será divulgado assim que disponível).

Saiba mais sobre o tema nos perfis do Instagram envolvidos no evento:
@institutokaimbe @jonolanc @doutorabrincadeira @familiatreachercollinsbr @diariodesindrome

Palestra com Jono Lancaster e famílias acometidas pela Síndrome de Treaccher-Collins.
Data: 08 de agosto de 2025
Horário: 15h
Local: auditório Paula Souza da FSP-USP

Ilustração do filme “O Extraordinário” (EUA, 2017), que retrata a trama do livro homônimo, baseado na história real de Jono Lancaster.  Foto: Divulgação.